lundi 11 février 2019

Focus sur l'UNAFAM 95 : L’entraide et le partage pour dépasser la souffrance.



Depuis quelques années, la Mutuelle La Mayotte met à disposition des locaux pour l’UNAFAM 95 (Union Nationale de Familles et Amis de Personnes Malades et/ou Handicapés Psychique) sur le site de Montlignon.

Brigitte Bettel, chargée de mission auprès de l’antenne dépendant de l’hôpital Simone Viel, nous expose la teneur de son action.

L’UNAFAM voit le jour en 1963 et commence à réellement prendre de l’ampleur à la fin des années 70 lors de la fermeture des asiles. En 1968 elle devient une association d’utilité publique. L’UNAFAM a pour vocation première d’aider et de soutenir les proches de personnes atteintes de maladies psychiques. Elle défend leurs droits, les représentent dans les hôpitaux, les aides à constituer des dossiers auprès de la MDPH et à trouver des logements. Les personnes appellent et Brigitte redistribue, redirige auprès des bénévoles. Sur le département du Val d’Oise ce sont une trentaine de bénévoles proches de personnes malades qui oeuvrent au sein de l'UNAFAM.

L’action de l’UNAFAM du Val d’Oise se déploie sur de nombreux axes :

- Auprès des «primo arrivants» découvrant qu’ils ont un proche malade, des journées de formation sur les troubles psychique sont proposés afin de leur donner des pistes, des repères.

- Tous les deux mois des réunions conviviales se tiennent en alternance soit ici, à la Mayotte, soit sur le GEM de Pontoise.

- Huit groupes de paroles mensuels animés par un bénévole et un psychologue clinicien. Un groupe de parole partenaire du PCPE, c’est à s’adressant aux parents d’enfants pris en charge par le PCPE. Quatre groupes de parole s’adressant au tout venant. Un groupe dédié aux fratries, et enfin deux pour les jeunes.

- Des ateliers d’entraide visant à re dynamiser, remotiver les proches qui s’essoufflent, montrent des signes manifestes d’épuisement ou de démoralisation.

- L’UNAFAM est, par ailleurs, promoteur de structures. Deux résidences d’accueil vont voir le jour. Une à Eragny et l’autre à Argenteuil.

- L’année passée elle à reçue l’accord pour le financement et la mise en place, auprès de l’ARS, de logements inclusifs. Il s’agit de logement individuel ou en colocation. Logements diffus dans la cité, mais suffisamment proches pour que les personnes qui en bénéficieront, à savoir 9, puissent percevoir la Prestation de Compensation de Handicap (PCH). Ces logements se situeront à Persan et à Cormeille en Parisis. Grace à cette mutualisation de la PCH, ces 9 personnes bénéficient de 2 Auxiliaires de Vie Sociale (AVS).

- Autre cheval de bataille: le PTSM (Projet Territorial de Santé Mentale) qui est en voie de diagnostic pour 2019. L’objectif de ce projet serait qu’il débouche sur des actions concrètes, pas forcément ambitieuse, mais réalisable rapidement.

L’UNAFAM à un pied dans la réalité et l’autre dans la concrétisation d’action de proximité à dimension humaine. Elle est, sinon au centre, en tout cas au cœur de ce qui se met en place depuis la douleur des personnes pour articuler des actions à qui la mette au carrefour du PCPE, des GEM, de tout ce qui touche à la maladie et sa prise compte.


Cézanne / Les toits rouges (vue de L'Estaque).
A la suite de cette rencontre, nous avons pu nous entretenir avec Christiane, bénévole à l'UNAFAM 95, qui nous a parlé de son point de vue d'aidant proche :
  
Je suis arrivée en avril 2018 en tant que bénévole à l’UNAFAM. Je suis la mère d’un enfant en situation de handicap psychique. Parce que mon proche va mieux, parce que j’ai envie de rendre ce que j’ai reçu j’ai décidé de m’investir à l’UNAFAM.

Depuis Septembre 2018, Je suis coordinatrice, avec une psychologue, d’un groupe de parole de parents de jeunes.

 Les groupes de paroles jouent un rôle important au sein de l’UNAFAM. Être bienveillant, écouter, ce n’est pas suffisant. Il faut pour animer de tels groupes savoir ce qu’il en est de la souffrance et comment la démêler. Il y a tant de soulagement à apporter. C’est une bataille où il est dur de se trouver, de s’y retrouver. Il faut parfois aller au-delà et partager. Savoir que d’autres vivent la même situation, qu’ils ont les mêmes doutes, la même culpabilité, la même honte.
C’est reconnaître cette ambivalence, aussi parfois, envers les proches qui sont malades et font souffrir en retour.

C’est se dire comment on souffre. C’est, pour les parents, le lieu de dire et d’entendre la souffrance de tous ceux qui ont des proches en situation de handicap et comment cela les impacte.
C’est se livrer, c’est livrer une expérience, un vécu. C’est important que des gens reçoivent cette parole.

C’est important d’écouter, de partager.

C’est également à travers l’entraide, apprendre à changer notre relation avec celui ou celle qui est en difficulté, ceci afin de mieux l’accompagner.
C’est aussi  par notre présence  en tant que témoins être  porteurs de l’espoir qu’il ou elle pourra évoluer et vivre mieux.

Je suis présente ce  lundi matin à l’UNAFAM  afin d’aider Brigitte notre chargée de mission à actualiser le guide des services de soins.


Pour en savoir plus à propos de l'UNAFAM 95, vous pouvez cliquer ICI.
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Maira Gall